从崩溃到接纳，一位自闭症孩子母亲的坚守与成长

自闭症孩子被诗意地称作“来自星星的孩子”，但对于温州星之家自闭症康复中心（以下简称星之家）负责人李艳艳而言，帮助自闭症孩子步入社群却毫无诗意可言，其中的难与痛，只有身处旋涡中的父母、孩子才能切身体会，外人无法感同身受。

李艳艳曾是一位为儿子放弃工作的自闭症孩子母亲。李艳艳从拒绝承认儿子小陈与他人不同，至坦然面对小陈的特别，其过程残酷又治愈，她深知作为母亲，必须为小陈打破世俗的壁垒，帮助他进入这个错综复杂的社会。

2024年，在李艳艳陪伴下的小陈已是一名在校大学生，他有了自己的生活圈。同年，李艳艳也考上了浙江工业大学研究生，并以“星之家”为基础延伸开了一家星馨社会工作服务中心与名为“星融咖”咖啡馆，邀请服务中心的四位“大小孩”担任咖啡师，助力“来自星星的孩子”步入社会。

李艳艳说，“来自星星的孩子”同样是有未来的，他们是社会的一员，不该被区别对待。

今天，小毛会客厅邀请国家二级心理咨询师、国家孤独症康复师、温州星之家自闭症康复中心负责人李艳艳，聊聊她的破“闭”之路。

李艳艳

“儿子被确诊自闭症的那刻，觉得天塌了”

2009年，27岁的李艳艳真正体会到了啥叫无力感。李艳艳3岁的儿子小陈被多家幼儿园拒收，理由是小陈不合群，喜欢独处，并不爱讲话，幼儿园老师也没办法与其交流，大家都觉得这个孩子与其他孩子不同，李艳艳也不知道自己的孩子到底怎么了。一张“自闭症倾向”的诊断，让她辞掉企业高管的工作，把小陈从爷爷奶奶家接回自己身边，带着四处求医。

听说北京有专业机构或能治好小陈，李艳艳当即带儿子去北京，在远郊通州租了房子，坚持带小陈去机构做康复训练。某天，小陈的康复师问李艳艳，你为什么至今还不接受小陈患有自闭症？你得先接受，再想法子改变小陈的现状。

这一天，李艳艳心里接受了小陈患有自闭症的事实。其实她早就发觉小陈与其他小孩不同，跟他讲话是没有回应的，叫他名字也不答应，好像语言系统没启动一样。她同时也发现新闻联播音乐响起的时候，他会搬着小板凳，坐到电视机前面，很认真地看。经过一段时间的康复训练，小陈的康复有很大的希望。

现就读大一的小陈并不回避自己有过自闭的阶段，只记得小时候，想做一件事情的时候，如果被阻止不被认可，就会产生心烦、暴躁等负面情绪。

遇见问题就解决问题，李艳艳在企业担任高管的时候，专门解决职工之间的问题，说白了就是处理人与人之间沟通与交往的问题。自从她接受了小陈是自闭症小孩之后，她就把所有心思都放在了小陈的康复问题上。

同年，回到温州的李艳艳加入了自闭症康复中心——“星之家”。在“星之家”李艳艳看到了小陈康复的曙光。“星之家”的三位创办者的孩子都有自闭症倾向，后来经过康复师的康复训练，逐渐展现出进步与改善，社交能力增强，逐步融入并适应了社会生活。

星融咖分享活动

“天塌了，我们就把这天给补上”

李艳艳加入“星之家”不久，三位创办者因小孩的情况已经得到改善，再加上房租、康复师工资等开销压力，以及“星之家”注册批文迟迟没有下来等诸多缘由，便萌生了退意。随后她们询问李艳艳是否愿意接手“星之家”。看到三位创办者的孩子都都有如此大的进步，李艳艳义无反顾地接手了“星之家”。她当时的想法非常简单，花个两三年时间把小陈培训后，再考虑这个“星之家”是否关停的问题。

李艳艳在接手“星之家”后马上发现，做一家自闭症康复中心太难了，首先是房租、康复师工资、教材物资，都需要她个人出资；其次，一个没有资质、没有归属部门的公益自闭症康复中心，争取不到公益基金的支持，家长更不敢把孩子送到“星之家”，找人分摊费用这条路也走不通。“星之家”在李艳艳接手前期，只有李艳艳的儿子小陈与六位自闭症康复师。

李艳艳找到相关部门，向他们讲述自己的个人经历，讲述自闭症孩子的现状，讲述温州自闭症家庭的不容易……终于经过多年努力，2012年，民政局下达批文，“星之家”获得“民办非企业单位”许可证。同年，“星之家”申请到了福利彩票资助金，以及社会各界的帮扶。“星之家”不再是“黑户”的公益组织，获得正名后的“星之家”，家长也愿意把小孩送来上康复课程。

已在“星之家”工作16年的康复师陈和蕾说，目前“星之家”已有20多位康复师，每年能为100余名孩子提供康复服务。

2023年李艳艳牵头创办了星馨社会工作服务中心，为大龄心智障碍群体提供服务；2024年成立“星融咖”，为大龄心智障碍群体提供就业实践的机会，四位“大孩子”正在学习成为一名专业的咖啡师，他们即将通过劳动的方式融入社会大家庭。

李艳艳谈起成立咖啡馆的设想，契机是某次“星之家”的自闭症孩子参加社会活动，有位“大孩子”在制作咖啡时似乎获得了成功的快乐，事后她问这位“大孩子”想不想做咖啡师，得到了肯定的答复。李艳艳想，这不失为融入社会的一个良好途径，于是就有了第一家大龄自闭症群体就业咖啡馆——星融咖。

李艳艳说最初接手“星之家”是为了小陈，现今开拓与壮大“星之家”是为了大家，它不再是个人的需求，而是一份责任。

“我们一起给天空画出道彩虹”

虽然小陈早已走出那个孤寂的世界，但作为过来人，他完全能理解处于困境中的煎熬。小陈说，妈妈做了件非常棒的事情。

自闭症，又称孤独症，是一种广泛性发育障碍。自闭症的孩子以社会交往障碍、沟通障碍和重复刻板的兴趣和行为为主要特征，大部分孩子还会合并有智力障碍。

回忆近二十年与自闭症的抗争历程，李艳艳忍不住眼泪湿润了眼眶。李艳艳说，早年间她确实想过放弃，之所以还在坚持，是因为看到许多家庭遇到她曾经的困境不知所措，就想帮助他们，也希望通过公益机构与家长的努力，让更多人认识和接纳自闭症孩子。

2024年4月2日，是继2007年联合国大会通过决议后的第17个“世界孤独症关注日”，是为了提高大家对孤独症儿童的关注而设立的，这群被称为“星星的孩子”也正在渴望被看见。美国CDC2023年3月底公布的孤独症筛查数据显示，每36名8岁儿童中就有1名被确认患有孤独症谱系障碍（ASD），而早在几年前这个数据还是1/54。《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》数据显示：目前中国的孤独症患者已超1400万人，其中0~14岁的孤独症儿童达300多万人。

李艳艳在去年4月2日这天做了一期“关爱自闭症群体”活动，机构康复师带着两位自闭症青年上街拍摄公益视频，过程并不顺利，许多商家拒绝自闭症群体进店，更别提与自闭症青年一起拍摄视频了。不过还是遇到好心人，一家酒店前台经理在获悉情况后，同意参与拍摄公益视频，另外有家拉面店老板也热心参加了拍摄。

李艳艳说，每次“星之家”举办活动，都是以“星之家”为中心辐射4公里内设点获得关注度最佳，超出这个范围效果慢慢变弱。她想要改变这个状况，让更多人来关注与关心自闭症群体。

另外，李艳艳打算以星融咖咖啡馆为试点，把帮助自闭症“大小孩”融入社会作为未来的努力方向。

喜欢动漫的小陈放假后会去星融咖咖啡馆帮忙，他希望星融咖啡馆是自闭症患者打破自闭症壁垒的起点与通道。他说，让我们一起给这个钢筋水泥建筑的城市上空画一道彩虹吧！

温都记者  小毛

图片由受访者提供

审核  王金杰